Suite au Comité de suivi PRS3 sur les Maladies Rares qui a eu lieu en avril 2026, les élus URPS MK ont organisé une rencontre avec Florence LAMAURT, Chargée de mission
Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES)
RE MA RARES – Plateforme de coordination des maladies rares de La Réunion
Mission de l’Association RE MA RES
La Plateforme de Coordination Réunion – Mayotte se veut un guichet unique d’accueil et d’orientation des patients touchés par une Maladie Rare, avec ou sans diagnostic. Afin d’améliorer le parcours de soin des patients, elle doit :
- organiser et animer un réseau de soins autour des Maladies Rares
- faciliter les actions médico-sociales
- faire le lien avec les filières et les réseaux non présents sur le territoire
- faciliter l’accès aux experts locaux et de métropole
Prise en charge des maladies rares
La Haute Autorité de Santé – HAS publie ses recommandations pour la prise en charge des maladies rares reposant sur les PNDS – Protocole Nationaux de Diagnostic et de Soins.
Partenariat en cours
Sensibles à la problématique des Maladies rares, les élus URPS souhaitent s’engager aux côtés de l’association RE MA RES et autres URPS régionales afin d’informer et former les professionnels de santé, afin de réduire l’errance diagnostic et étudier les modalités de prise en charge.
NB : Si vous avez des questions sur la prise en charge de patients atteints de maladies rares n’hésitez pas à nous contacter afin que nous transmettions à nos interlocuteurs de l’association RE MA RES.
Infographie ORS Chiffres Maladies rares Réunion
Télécharger le PDF ORS Réunion – Chiffres clés Maladies rares
Guide Maladies Rares ORS Réunion
